Истории медсестры. Смелость заботиться

* * *
Ребекке четырнадцать, я встречаю ее в общем педиатрическом отделении, где работаю в ночную смену детской медсестрой. Я рада быть здесь. Сандра говорит, что отделение неотложной помощи уже заполнено пациентами с ожогами от фейерверков и пьяными подростками. Это ночь Гая Фокса, и я вижу за окном еще один фейерверк и ясное небо, усыпанное звездами, между вспышками цвета. Но Ребекка не видит всего этого. У нее серьезные физические проблемы и трудности с обучением, а также метициллинрезистентный золотистый стафилококк, поэтому ее необходимо кормить в палате. Год назад она была здорова, крепка, «разговаривала без умолку и была довольно дикой». Рядом с ее кроватью есть фотография, на которой они с бойфрендом Рисом – озорная парочка – корчат смешные лица перед камерой, держа в руках рожки с мороженым на фоне моря.
– Это была не моя идея, она слишком молода.
Ее отчим Филипп работает учителем. Он говорит о нагрузке на преподавателей:
– Все работы в государственном секторе недооцениваются и мало оплачиваются.
Мама Ребекки Джулия постоянно сидит дома с дочерью и двумя другими детьми, которые сейчас живут с бабушкой и дедушкой. Филипп садится на пластиковый стул рядом с кроватью Ребекки. Он долго смотрит на фото, потом на дочь.
– Он милый мальчик, Рис. До сих пор иногда навещает ее. Но ему действительно тяжело, это очевидно.
Я подсоединяю большой пакет с питательной смесью к назогастральному зонду, жидкость поступает в ноздрю Ребекки, затем в ее горло, затем в желудок. Зонд хорошо приклеен к ее лицу, но она все равно случайно выдергивает его. Рано или поздно ей сделают гастростому, чтобы избежать повреждений, связанных с назогастральным зондом и особенно с его частой повторной установкой. Помню, на тренировке мы ставили друг другу назогастральные зонды. Вероятно, сейчас этого не делают, но как бы неприятно это ни было (мы кашляли и отхаркивались, а моего друга вырвало), я рада, что мы это попробовали. Я никогда не недооцениваю, насколько это неудобно для пациентов. Мы обсуждали с Джулией и Филиппом гастростомическую трубку для кормления как более постоянный и менее инвазивный способ, с помощью которого Ребекка сможет получать питание, но они еще не готовы услышать правду, лежащую в основе этого обсуждения. Врач говорит: «ЧЭГ расшифровывается как чрескожная эндоскопическая гастростомия». Гибкая питательная трубка вводится через брюшную стенку в желудок и позволяет Ребекке получить адекватное питание в обход рта и пищевода». Это можно перевести так: «Ребекке нужна постоянная трубка для кормления, потому что она, вероятно, больше никогда не сможет нормально есть и пить».
Ребекка заболела корью год назад. Родители решили не вакцинировать ее. Они понимали, что исследование, предполагающее наличие связи между вакциной против кори, эпидемического паротита и краснухи с аутизмом, оказалось подделкой, а опубликовавший его врач был лишен лицензии, но их решение не поменялось. Их патронажная медсестра провела много часов, пытаясь выслушать и понять их, школьная медсестра пыталась укрепить здоровье ребенка, а медсестра поликлиники много раз беседовала с семьей о важности иммунизации, исследованиях безопасности и потенциальных последствиях инфекционных заболеваний как для Ребекки, так и для других людей, у которых может быть слабая иммунная система. Часто именно медсестры пытаются объяснить важность иммунизации как для конкретного ребенка, так и для других детей. «Коллективный иммунитет» – это форма косвенной защиты от инфекционных заболеваний, означающая, что если какой-то процент населения получает вакцину или вырабатывает антитела, то эпидемии менее вероятны. Вакцинация приносит пользу всем, но людям из группы риска, например онкобольным, она буквально спасает жизнь. Решение не прививать ребенка подвергает риску жизни и других людей: пациентов с сердечной недостаточностью, очень маленьких, очень старых, страдающих аутоиммунными заболеваниями и онкобольных. Несмотря на все старания медсестер, семья решила не делать прививки. В мире «фейковых новостей» трудно понять, кому можно доверять, кого слушать. И иногда мы сильно ошибаемся.
 
У Ребекки развилось серьезное непоправимое и необратимое повреждение головного мозга – осложнение после перенесенной кори. Она больше не может говорить, сидеть, есть, смеяться или улыбаться. У нее возникло двигательное расстройство, постоянные подергивания и судороги, непрерывные и непроизвольные. Все ее тело напряжено. Это будет продолжаться до конца ее жизни. Другие, казалось бы, простые детские болезни тоже могут быть тяжелыми или даже смертельными. Ребенок с ветряной оспой, за которым я ухаживаю (родители взяли его на «вечеринку ветрянок»), умирает, несмотря на все усилия. В последние годы увеличилось число случаев менингита, поскольку дети, которые не были вакцинированы, теперь достаточно взрослые, чтобы посещать музыкальные фестивали и начать делиться биологическими жидкостями. Эти дети могут навсегда остаться глухими, без конечностей и с поврежденным мозгом. Вакцинация по-прежнему является свободным выбором. Люди могут рисковать. Но когда население не вакцинируется, для людей с ослабленным иммунитетом риски растут еще больше. Пациенты, страдающие от онкозаболевания или от любого вида иммунодефицита, часто не могут позволить себе роскошь выбора.
– Она была художницей, – говорит Джулия. – Такой талантливой. Ей нравилась керамика. Она хотела пойти в художественную школу. Она и тогда была немного буйной… – мать делает паузу.
Ребекка наконец заснула, и ее непроизвольные движения прекратились.
– Ах, миру всегда нужно больше забияк, – говорю я.
Я просматриваю лист назначений Ребекки, который занимает четыре страницы. Она принимает всевозможные лекарства: противосудорожные, болеутоляющие, препараты от рефлюкса, диуретики, антиспазматические средства. Я должна растолочь все эти таблетки и положить их в назогастральный зонд, а затем влить в него большое количество воды, чтобы убедиться, что они достигли желудка. Я пытаюсь сконцентрироваться и проверить дозы, но видно, что Джулия хочет поговорить.
Мы сидим на маленьком диванчике, и она рассказывает, что Ребекка была наказана: накануне она гуляла с Рисом и вернулась домой с опозданием на два часа. Она ушла в свою спальню и не появлялась весь день, а когда Джулия вошла туда с тостами и чашкой чая, Ребекка пожаловалась на головную боль. У нее была температура и боль в горле, ничего серьезного. На следующий день она была почти нормальной: дерзкой, спорящей, стонущей из-за того, что ее посадили под домашний арест на полсеместра. Но на следующий день появилась сыпь. Сначала она покрыла голову и шею, а потом и все тело. Она лишь посмеялась над этим.
– Мы не думали, что это серьезно, – говорит Джулия. – Это была всего лишь корь. Но мы отправили двух других детей к бабушкам, – она выглядит опустошенной. – Ребекка начала двигаться, не останавливаясь.
Женщина сглатывает так сильно, что двигает всей шеей. Я обняла Джулию за плечо. Это все, что я могу сделать. Джулия открывает сумочку и достает небольшой цифровой фотоаппарат и салфетку. Она включает камеру и показывает мне фотографии. Ребекка занимается лепкой. Ребекка на водной горке. На лошади. Больше керамики. Больше искусства. Акварель и серия птиц. Ребекка смеется с друзьями. Я смотрю на фотографии Ребекки, занимающейся гончарным делом.
– Я не увлекаюсь этим, но моя мама любит искусство, – говорю я.
Я думаю о маме. Она любит японскую керамику. В Японии разбитую глиняную посуду, миски, чашки или вазы, часто ремонтируют с помощью золота. Кинцуги. Ведь недостатки делают вещи еще красивее, чем раньше. Моя мама всегда видит золото в людях. Я всю свою жизнь пытаюсь скопировать ее подход. Доброта учит искусству драгоценных шрамов. Джулия смотрит на Ребекку, затем на меня и вытирает глаза салфеткой.
– Это моя ошибка.
И я пытаюсь увидеть золото в Джулии, как моя мама бы, конечно, сделала. И была бы понимающей и прощающей, и сострадательной. Я пытаюсь выключить внутренний голос и вместо этого слушаю мамин. Ребекка заболела пневмонией, менингитом и энцефалитом, корь дала осложнения.