Нулевой пациент. Случаи больных, благодаря которым гениальные врачи стали известными

Медицинские услуги оказываются сегодня огромным количеством исполнителей. Разброс в качестве – от строгих научных протоколов до всевозможных народных средств. Полки супермаркетов переполнены продуктами, этикетки которых расхваливают их лечебные свойства. Каждый вечер программа «Новости» объявляет о скором излечении одного из видов рака или орфанного заболевания. Магнетизм и гадание снова возникают из небытия и делят афиши со стволовыми клетками и моноклональными антителами.
Культура диагностики тоже изменилась, коснувшись двух крайних рубежей нашего общества изобилия. С одной стороны, диагноз стал обязательным; естественная смерть исчезла: врач должен вписать причину в свидетельство о ней. С другой стороны, диагноз перестал зависеть от ощущений пациента, потому что отныне болезни предлагают врачи, даже если больные не имеют никаких симптомов [56]: остеопороз или холестеринемия, аневризмы или рак ранней стадии. Болезни виртуальны, медицина больше не нуждается в больных.
Процитируем снова слова Ж. Кангилема из введения: «Медицина существует потому, что есть плохо чувствующие себя люди, а не потому, что люди узнают о своих болезнях из-за существования врачей». Сегодня это высказывание уже неверно, потому что чаще всего именно врачи сообщают людям об их болезни. Самое удивительное – это покорность, с которой пациенты принимают диагнозы болезней, которыми они никогда не болели.
Мне было бы крайне затруднительно написать новые истории о нулевых пациентах, потому что теперь начало отношений инициирует не пациент. Складывается впечатление, что прежние пары «врач – пациент» исчезли. Пары, где каждый искал другого, разрывавшиеся между наукой и верой, между соматикой и психикой, распадавшиеся и сходившиеся ради пользы клинической науки. Эти рискованные дуэты создали невероятную науку, которая началась много тысяч лет назад с эмпатии, потом развивалась вместе с быстрыми успехами биомедицины, а сегодня буксует из-за мечтающего о бессмертии рынка.
Какими же будут нулевые пары завтра?
Кардиологи либо онкологи и их пациенты? Некоторые из них, возможно, и напишут несколько личных, выдуманных или трогательных историй. Но, постепенно превращаясь в игрушки в руках промышленности, вряд ли они станут двигателями смелых клинических исследований или биологии.
Пары «гериатр – старик» или «акушер – роженица»? Точно нет. Лучшее, на что можно надеяться с их стороны, – это, напротив, уменьшение медицинской активности. Недавнее чрезмерное увлечение медицинскими средствами в этих областях изменило соотношение пользы и риска к худшему.
Пары, состоящие из генетика и больного с орфанным заболеванием [57]? Таких наверняка будет много. Можно надеяться на достижения в генной терапии, которая пока секретна и рискованна. Эти пары, конечно, напишут героические истории о себе, но они не потрясут здравоохранение, потому что, несмотря на многочисленность орфанных заболеваний, самих больных мало, а история одобряет только те успехи в лечении, которые касаются большого числа пациентов [58].
Логично было бы предположить, что «великие пары» врачей и пациентов будущего должны образоваться в новых или только созданных областях медицины. Таких по крайней мере две: психиатрия и иммунология. Частота психических нарушений и аутоиммунных болезней постоянно растет. Диагностические гипотезы сменяются безо всякой логики, эпидемиология позорна, патофизиологические исследования невнятны, схемы лечения неэффективны и зачастую опасны. До идиллии далеко; стоит только приоткрыть двери в психоиммунологию, как туда ломятся шарлатаны всех мастей. К тому же любви в паре будут мешать все более многочисленные причастные люди из окружения: государственные и частные страховщики, адвокаты, промышленники, финансисты, журналисты, министерства и мелкие магазинчики. Все эти торговцы узурпировали главную роль.
 
Так мне теперь рассказывать истории нулевых торговцев? Того, кто сумеет убедить власти зарегистрировать лекарство, способное метилировать один из сотни генов, вызывающих предрасположенность к болезни Альцгеймера, или даже сделать его употребление обязательным. Того, кто предложит профилактику перепадов настроения у подростков. Того, кто предложит лечение сразу от менопаузы и бесплодия. И прочих, на которых не хватает моего медицинского воображения, не такого буйного, как у трансгуманистов.
Чтобы оставаться оптимистом и сотворить еще что-то хорошее в медицине, нужно бы снова отделить диагностику от лечения, как это всегда было раньше в истории. Раз в сфере ухода процветают нажива и жадность, биомедицинские исследования только выиграли бы, перестав связываться с ней напрямую. Целью такой медицины было бы просто понять историю Homo sapiens и его болезни и преподать эти знания детям и взрослым, а получать ли им с этого выгоду, пусть уже решают сами.
Медицине ли заниматься вредом от сахара и табака после того, как она выявила их безусловные высокие риски для здоровья? Те, кто продают лекарства, приуменьшающие этот вред, не бо́льшие альтруисты, чем те, кто продвигает эти яды. Они пользуются теми же приемами, чтобы извратить науку и посеять сомнение. И регулированием маркетинговых интриг должны заниматься власти, а не клиническая и биомедицинская науки.
Так вот, для сохранения необходимого для дальнейших научных исследований оптимизма я расскажу вам последнюю историю о нулевом пациенте. Она из дипломной работы студента, обучающегося по направлению «Биология эволюции и медицина» в университете Клода Бернара в Лионе; я один из его научных руководителей. В этом университете учат разбираться в эволюции болезней в среде, которая сама эволюционирует. Там говорят о том, что ни одна болезнь не бывает ни устойчивой, ни зависящей от единственного фактора. Там объясняют культурную эволюцию диагностики и медицинской практики.
Тысяча девятьсот шестьдесят четвертый год. Пятилетний Стиви поступает в отделение урологии Акронской детской больницы, что на северо-востоке Огайо. Его направил туда лечащий врач из-за врожденной деформации пениса, которая мешала ему мочиться сидя и не давала направить струю, когда он мочился стоя. До осмотра врачи, которые никогда не сталкивались ни с чем подобным, думают о детском капризе либо о навязчивой идее взрослых. Но очень быстро убедившись в неустранимости деформации пениса, чья жесткость никак не соответствовала детской эрекции, они назначили рентген. Каково же было удивление, когда на снимке они увидели кость, занимающую правую сторону пениса по всей длине. Ни один уролог, ни педиатр больницы такого никогда не видели; более того, подобный случай не был описан в научной литературе. Стиви – единственный известный на сегодня мальчик, который родился с пениальной костью. Он нулевой пациент без цепочки других таких же. Он уникален.
Клинический казус Стиви никогда не будет значим для лечения, но он стал очень значимым для понимания нашего вида. Медики поняли его случай, обратившись к биологам-эволюционистам…
Среди млекопитающих виды, имеющие baculum [59], представляют абсолютное большинство. И у всех приматов, к каковым относится и человек, имелась кальцифицированная структура в пенисе на более или менее отдаленном этапе их эволюции. Пениальная кость полностью исчезла у Homo sapiens, поэтому ни у кого из мужчин, за исключением Стиви, ее больше нет. Любознательность эволюционистов ненасытна, они строят больше гипотез, чем другие ученые, и больше домыслов, чем врачи. Они поняли, что генетический материал, необходимый для образования пениальной кости, никогда не исчезал у нашего вида. Им предстояло еще открыть, по каким эволюционным причинам экспрессия этих генов была подавлена, – скорее всего, подавление было недавним относительно шкалы эволюции, поскольку полная пениальная кость смогла появиться в одном поколении, как это показал случай Стиви. Млекопитающим, у которых имеется пениальная кость, не требуется высокое гидростатическое давление для качественной эрекции. Из этого биологи заключили, что при отсутствии пениальной кости недостаточное гидростатическое давление препятствует размножению старых самцов.