Загадка иммунитета. Механизм развития аутоиммунных заболеваний и доступные способы остановить этот п
ДЕТИ, КОТОРЫЕ СТАЛКИВАЮТСЯ С БОЛЕЗНЯМИ СВОИХ РОДИТЕЛЕЙ, ЧАСТО БЕРУТ НА СЕБЯ БÓЛЬШУЮ ОТВЕТСТВЕННОСТЬ.
* * *Ситуация в семье изменила моего отца. С годами он становился все более отстраненным от происходящего дома. Мне казалось, что он сдался и на меня взвалили еще больший груз.
Мама еще глубже погрузилась в темноту, которая окружает любую тяжелую болезнь. Казалось, она была в депрессии, лишившись былой социальной жизни: родственники и друзья в основном заходили к ней, чтобы проверить, все ли в порядке, а не обсудить события прошедшей недели. Мама стыдилась собственной беспомощности. Немногочисленные гости, приходившие к нам, были вынуждены зайти в ее темную спальню, чтобы поздороваться, и в итоге мама стала всеми силами избегать этого. Дни, полные боли и меланхолии, перестали отличаться друг от друга.
Будучи врачом, мама прекрасно понимала, насколько плохо ее положение. Она страдала серьезным прогрессирующим заболеванием, поэтому довольно рано перестала с ним бороться. В начале 1980-х годов методов лечения ревматоидного артрита было мало, и надежды на лучшее будущее практически не было. Родители никогда не говорили со мной об этих вещах. Мы вообще редко разговаривали. В основном внимание было сосредоточено на том, чтобы мама пережила еще один день.
К счастью, память – это сортировочная машина, которая работает нам на благо, поэтому мои самые яркие воспоминания о маме радостные. Особенно мне запомнилось наше последнее совместное путешествие: поездка в Лондон на встречу с самой известной женщиной в мире.
Последняя улыбка
«Какая же она высокая!» – подумала я, идя по сцене в ее сторону. Принцесса Диана протянула мне руку. Я пожала ее своей мокрой от пота рукой. «Поздравляю», – сказала она. Наверное, будучи членом королевской семьи, она произносила это слово бесчисленное количество раз.
Она была элегантна, как всегда: синяя юбка и красный жакет, застегнутый на все пуговицы; в ушах – крупные серьги, сияющие золотые сферы. Однако даже я, тринадцатилетняя девочка, поняла, что принцесса Диана думала о чем-то другом. 10 февраля 1993 года – ровно два месяца назад они с принцем Чарльзом объявили о расставании и теперь находились в процессе самого обсуждаемого в мире развода.
Наряду со 150 другими британскими детьми я получила награду «Успешный ребенок» на церемонии в Центре королевы Елизаветы II в Вестминстере. Эта награда присуждалась детям, отличившимся в разных областях, и даже разлад в королевской семье не мог ослабить радость и волнение тех, кто присутствовал на церемонии.
Мою жизнь, где я жонглировала хорошей учебой и послушанием дома, наконец оценили.
В зале было полно детей, родителей, знаменитостей и других гостей. Среди них была моя мама в коляске. Тринадцатилетняя борьба с болезнью отражалась на ее лице. Его характерное «лунное» выражение – хорошо известный побочный эффект длительного приема высоких доз кортизона. Ее тело было очень худым, просто кожа и кости. Она была так горда в тот день. Ее лицо озарила осторожная, но искренняя улыбка, которую я не видела несколько лет.
Поездка в Лондон была похожа на праздник, ведь мы очень редко выезжали за пределы Ливерпуля. Было так здорово находиться в отеле всем вместе. Даже папа был в хорошем настроении. Мне казалось чудом видеть двух счастливых родителей. Они увидели, что признание иногда приходит к людям, которым в жизни пришлось нелегко. Возможно, у мамы появилась надежда, что из всего этого вышло что-то хорошее. Что-то, что наполняло смыслом бессмысленную боль.
Через пять недель мамино состояние ухудшилось, и ее отвезли в больницу. Мы привыкли к этому: ее часто госпитализировали с осложнениями. Однако на этот раз она не вернулась домой.
– Она цеплялась за жизнь, чтобы увидеть церемонию награждения, – сказал друг семьи.
Возможно, это так, я не знаю. Быть может, даже болезненный опыт способен вызывать у людей драйв. Драйв, позволяющий наполнить смыслом историю их жизни.
Облегчение
– Анита, поехали, твоя мама очень больна.
Я посмотрела на дверь класса, в проеме которой стоял друг нашей семьи и делал мне знак рукой. Сердце ушло в пятки.
Несмотря на то что мама множество раз оказывалась в больнице, меня никогда не забирали из школы. Еще вчера, сидя на больничной кровати, она была в хорошем настроении, бодра и даже весела. Позже я много раз слышала то же самое о больных раком: говорят, перед смертью их состояние немного улучшается.
Кафель на больничном полу напоминал формой бриллианты. Дети часто смотрят в пол, когда обеспокоены или напуганы. У маминой палаты стояли несколько знакомых мне людей – они пришли попрощаться. Некоторые из них склонили головы, другие смотрели на меня заплаканными глазами. Никто ничего не говорил, но их взгляды были весьма красноречивы, на лицах было написано: «Нам очень жаль».
Я сделала глубокий вдох и вошла в палату. Там было тихо. Рядом с кроватью стояла медсестра и мазала маме рот ватным тампоном, пропитанным глюкозой, чтобы полость рта не пересыхала. Мама выглядела так, словно уже умерла.
Я села на стул рядом с кроватью. Приоткрыв рот, мама тяжело дышала. Каждый вдох давался ей с трудом. Теперь как врач я понимаю, что у нее развилась эмболия легких, из-за которой было тяжело дышать. Возможно, врачи решили позволить природе сделать свое дело, потому что спасти маму было уже невозможно, и сосредоточились на том, чтобы она испытывала как можно меньше боли.
Она захрипела: «Пани… пани…» Это значило «вода» на ее родном языке. Она хотела пить? Ее слова было сложно интерпретировать. Возможно, сознание просто ускользало от нее.
Вдруг я заметила своего дорогого друга Сунита в дверях палаты. Это был чудесный соседский мальчик с карамельно-карими глазами, который всегда был аккуратен и хорошо одет. Я пригладила волосы и застенчиво улыбнулась. Что он там делал?
– Привет, Анита, – неуверенно сказал он, придвинул стул, сел и положил руку мне на плечо.
– Привет, – ответила я.
Мне больше нечего было сказать. Мы были детьми, а смерть казалась такой взрослой.
Я никогда не думала, что она может умереть от своей болезни. Мне казалось, что мы будем вместе всегда и останемся семьей. Я воображала сценарии будущего и проигрывала их в уме, представляя проблемы, которые придется решать. Вдруг разразится еще одна мировая война? Как мама спасется, если она не может ходить? Я даже не думала о смерти до того момента, пока мы с папой не сели в машину и не поехали из больницы домой.
– Как думаешь, мама умрет? – спросила я.
– Да, – ответил папа.
Он не плакал, по крайней мере, при мне. Позже двоюродная сестра сказала, что в тот день видела его слезы.
СМЕРТЬ РОДИТЕЛЯ НАВСЕГДА ЗАПЕЧАТЛЕВАЕТСЯ В ПАМЯТИ. В ТОТ ДЕНЬ В БОЛЬНИЦЕ ВСЕ ЗНАЛИ, ЧТО ЭТО КОНЕЦ, НО НИКТО НЕ СКАЗАЛ ТРИНАДЦАТИЛЕТНЕЙ МНЕ, ЧТО МАМА УЙДЕТ НАВСЕГДА.
Мы вошли в дом. «Мама уже никогда сюда не вернется», – подумала я.
Я никогда не чувствовала себя дома счастливой. Любой, кто когда-либо жил с человеком, страдающим тяжелой продолжительной болезнью, знает, что вокруг него создается особая атмосфера: аура горя окружает всех. Я замечала, насколько более расслабленной становлюсь в гостях у друзей. У них дома все было так, как должно быть. Наш дом, казалось, всегда находился в тени. Иногда у меня возникало ощущение, что я вхожу в чужой дом. Теперь тени не было – мама умирала. Я испытала облегчение.
– Я куплю нам поесть, – сказал отец.
Это была наша традиция: всегда, когда мама была в больнице, мы покупали рыбу с картошкой в киоске. Для меня это символизировало отдых от болезни и дом без тени.
* * *В 09:00 на следующий день зазвонил телефон.
Она умерла.
Я шла по больничному коридору рядом с папой. Он приходил туда на работу каждый день, но то утро отличалось от остальных. «Наверное, у него странные ощущения», – подумала я. Он всегда был таким сдержанным.