Слепая физиология. Удивительная книга про зрение и слух

Через два года после Лиама Синди родила второго ребенка – мальчика, у которого тоже были проблемы со здоровьем. Педиатр посоветовал им обратиться не к специалисту в их родном городе (Колумбия в штате Миссури), а в детскую больницу в Сент-Луисе. Синди спросила врача, не знает ли он там заодно хорошего детского офтальмолога. «Знаю», – ответил он и в тот же день назначил для Синди даты приема у обоих врачей.
Лиам и Синди впервые встретились с доктором Тайксеном в апреле после долгого, утомительного дня, посвященного обследованиям младшего брата Лиама. Когда во второй половине дня они наконец добрались до кабинета офтальмолога, администратор бросила взгляд на Лиама и спросила, где его очки. Синди ответила, что Лиам не носит очки, и регистратор удивилась, отметив, что такие дети, как Лиам, к его возрасту уже часто в очках. Синди подумала: «Даже регистратор знает, что Лиама давно уже надо было начать лечить». Затем Лиам прошел несколько процедур по диагностике зрения, и все это время Синди переживала, какие у этого будут последствия. Лиам был на приеме у предыдущего офтальмолога четыре раза, и после каждого приема он полностью замыкался в себе и две недели не говорил ни с кем, кроме своей мамы. Однако разница между их прошлым врачом и доктором Тайксеном оказалась просто невероятной. Доктор Тайксен был спокоен, никуда не торопил их и ни на чем не настаивал. Когда они вышли из его кабинета, Лиам спросил: «Мамочка, а можно мы завтра вернемся к доктору Т., который меня так любит?»
Доктор Тайксен объяснил, что мир для Лиама – это «размытый кокон»: Лиам ясно видел только в пределах восьми сантиметров от своего носа. Его проблемы со зрением были связаны одновременно с тремя расстройствами: сильнейшей близорукостью (патологической миопией), косоглазием (нескоординированной работой глаз, из-за которой возникает двойное зрение и нарушение восприятия глубины пространства, а предметы в его восприятии накладываются друг на друга) и альбинизмом. Для коррекции близорукости Лиаму прописали толстые очки, которые улучшили его зрение вдаль с 6/600 до 6/60. Чтобы исправить косоглазие, когда Лиаму было три, пять и семь лет, доктор Тайксен провел несколько операций на его глазодвигательных мышцах. После первой операции – да и после всех последующих – Синди, мудрая, наблюдательная и любящая мать, была поражена реакцией Лиама: ее можно было уловить по тем или иным его репликам. После первой операции для исправления косоглазия Лиам спросил: «А что ты сделала с моей другой мамочкой – такой смешной, которая стояла за тобой?» Перед операцией у Лиама было двойное зрение: он видел изображение второй мамочки прямо над первой, и ему казалось, что вторая мама ходит по столам и играет в воздухе.
Лиам не был полностью слеп, но развитие его зрения было серьезно нарушено. Он не мог разглядеть лица людей и предметы даже в очках уже с расстояния в один-два метра, и ему было трудно определять пространственное расположение объектов. Через тринадцать лет после первого приема доктор Тайксен провел еще несколько операций, которые подарили Лиаму почти нормальное зрение – однако нехватка детского зрительного опыта у Лиама еще долго сказывалась на его восприятии мира. Как мы увидим позднее, эти операции стали для Лиама только началом долгого пути к восстановлению зрения.
В детстве Лиам не мог отличить кошку от собаки. Как он писал мне позднее, все они были «некими животными с шерстью, которые ходят по земле». Когда Лиам смотрел на лицо человека, рот и нос в его восприятии сливались в одно пятно. Глаза были двумя темными пятнами. Из-за этого Лиам не научился узнавать лица или распознавать выражения лиц: он отличал людей друг от друга по волосам, цвету кожи и одежде, и это наложило определенные ограничения на гардероб Синди. Однажды утром Синди оделась не в свою обычную темную блузку и брюки, а в юбку и сапоги: она должна была выступить с речью в церкви. Когда она спустилась в кухню, Лиам ужасно расстроился и начал выпытывать у нее, что случилось с его мамой. Синди заверила его, что все будет хорошо, и не стала переодеваться – только в этот раз, для церкви. Один раз, когда они приехали в медицинский центр в Колумбии, Лиам принял незнакомую даму в темной одежде за свою маму и пошел за ней в лифт: Синди это стоило нескольких минут паники, но в итоге она нашла Лиама рядом с охранником возле лифта на другом этаже. После этого Лиам, заходя в лифт, всегда брал за руку маму и брата: как старший ребенок, он объяснял это тем, что они все должны держаться за руки, чтобы его брат не потерялся. С учетом всего этого Синди быстро сообразила, что лучше и не пытаться носить шляпы.
 
Однако плохое зрение совершенно не помешало Лиаму научиться ездить на велосипеде. Когда Лиаму было пять с половиной лет, на Рождество он получил детский велосипед. Ни Синди, ни Лиам не знали, кто его подарил: в конечном счете это так и осталось загадкой. Новенький блестящий велосипед был Лиаму великоват, но он все равно научился на нем ездить, упражняясь на ближайшей парковке, и даже скатывался с сугробов, как другие дети.
В один зимний день примерно в это время Синди увезла Лиама на машине, припарковалась, поставила его рядом с багажником, а сама отошла к капоту. Лиам замер. Он больше не видел Синди. Его зрение позволяло ему ясно различать изображения только с очень-очень близкого расстояния, а видеть размытые очертания предметов – с расстояния не больше, чем 120 сантиметров. Синди задумалась, что будет, когда Лиам подрастет и его рост станет больше 120 сантиметров, ведь тогда он больше не сможет видеть землю – и в самом деле, скоро он перестал кататься на велосипеде.
Приближалась школа. Вне узкого круга семьи и пары друзей Лиам был таким застенчивым, что он делал абсолютно все, что от него просили, но сам не говорил. Его воспитательница в детском саду была просто счастлива, когда Лиам наконец-то начал отвечать на ее вопросы простым «да» или «хорошо». В разговоре мы всегда следим за реакцией собеседника и подстраиваем движения под него; мы копируем выражения лиц друг друга, направление взгляда и движения тела. Лиам всего этого не видел, из-за чего социальные взаимодействия были для него трудны и болезненны.
Синди настояла на том, чтобы Лиам изучил шрифт Брайля, так что в детском саду у Лиама также был учитель Брайля и O&M (обучение ориентации и мобильности для слепых, включающее навыки использования трости). У Лиама ушло около года на то, чтобы освоиться рядом с новым учителем и начать учить шрифт Брайля. В четвертом классе классным руководителем Лиама оказался его учитель по O&M. Тогда Лиам нехотя решил говорить на уроках – не потому, что хотел, но потому что было проще сдаться и заговорить, чем молчать дальше. Но Лиам ненавидел писать сочинения: ему казалось, что это слишком личное.
Хотя Лиам научился читать и шрифт Брайля, и обычный печатный текст, он предпочел сосредоточиться на последнем. В первом классе его зрения в очках хватало на то, чтобы читать текст, набранный кеглем в 20 пунктов.
В большей части книг для маленьких детей текст напечатан именно таким кеглем, и Лиаму очень нравилось читать. Если бы все его проблемы со зрением были связаны только с альбинизмом, острота его зрения оставалась бы стабильной – но, должно быть, были и другие факторы, поскольку его близорукость прогрессировала. Чем дальше, тем крупнее должны были быть буквы, чтобы он мог читать, но текст в учебниках, наоборот, становился все мельче.
Если вы страдаете от миопии или гиперметропии (дальнозоркости), то свет фокусируется не на вашей сетчатке, а перед ней или за ней соответственно. Чтобы видеть четче, вам нужны очки с линзами, которые фокусируют свет на сетчатке; оптическая сила линз измеряется в диоптриях. Очки с линзами силой –1.0 D используются для корректировки легкой близорукости, а с линзами силой +1.0 D – для легкой дальнозоркости. У большинства младенцев наблюдается легкая дальнозоркость, приблизительно равная +1.0 D, которая снижается по мере взросления. Если вы знаете очень близоруких людей, которые начали носить очки в младшей школе, то им, с большой вероятностью, прописаны линзы силой примерно в пределах от –6 до –8 D. Но Лиаму уже в два года нужны были намного более сильные линзы, – 14 D, а к девяти годам уже –18 D. В двенадцать лет ему были необходимы линзы –20 D, и даже с очками в средней школе Лиаму для чтения был нужен