Истории медсестры. Смелость заботиться

– Каждый человек заслуживает того, чтобы жить достойно, иметь возможность выражать счастье, печаль и делать выбор, – говорит мне Тина.
Позитивные эмоции и удовольствие можно найти при соответствующей заботе, уходе и финансовой поддержке. Это помощь не только людям с глубокими и множественными нарушениями способности к обучению, но и их семьям. Самые простые вещи могут значительно улучшить качество жизни: правильные вспомогательные технологии, средства коммуникации, ориентированное на человека планирование и, конечно, забота и поддержка. Правильные медсестры, как Тина, понимают, что все люди способны радоваться. Они знают, что это придает смысл жизни в самой тяжелой ситуации.
Ноам Хомский сказал: «Когда мы изучаем человеческий язык, то приближаемся к тому, что некоторые могут назвать “человеческой сущностью”». Уход за больными с нарушениями способности к обучению – это изучение языка, который был принижен и несправедливо воспринимался как второстепенный. Эти медсестры узнают новое про человеческую сущность. Тина описала мне Лукаса как милую душу, и я сразу увидела это в нем. Мальчик почти постоянно вздрагивает, как будто от боли, но улыбается глазами. Я тоже улыбаюсь, просто глядя на него. Он не говорит, но издает звуки, фыркает и иногда кричит. Его родители не уверены в его способности обрабатывать изображения и звуки.
– Я думаю, он знает, что мы здесь, – говорит его мама Миа. Облако сомнения проплывает по ее лицу. – Я думаю. Ну, я на это надеюсь.
Миа берет руку сына и целует ее, потом смотрит на него:
– Давай подстрижем тебе ногти, Лукас.
Она поворачивается ко мне:
– Он может поцарапать себя. Или других людей. Мы стараемся, чтобы его ногти были очень коротко подстрижены.
Я замечаю царапины и старые шрамы на ее руках. Они напоминают мне серебряных рыбок, полностью заполнивших ковер в темной сырой квартире, которую я когда-то делила с другой медсестрой. Вместо журнального столика у нас был сценический гроб, который мы нашли на мусорке. Мы не могли позволить себе настоящий стол.
– Я могу сделать это, если хочешь, – предлагаю я.
Дети, которые поступают в наш центр, нуждаются в специальном уходе, и мы даем родителям и опекунам столь необходимую им передышку. У этих детей нет смертельных заболеваний, они вырастут, но всегда будут зависеть от других людей. Центр представляет собой бунгало в пригороде. Соседние дома находятся в частной собственности, и люди, живущие в них, почти не общаются с нами, ни с персоналом, ни с пациентами, кроме тех случаев, когда наша маршрутка блокирует им подъезд к дому. У некоторых соседей есть дети, но их не пускают к нам. Они глазеют, когда мы выходим, открыто и беззастенчиво. Иногда я кричу: «Подойди и поздоровайся» или «Подойди и поиграй». Но мои крики встречает тишина. Или страх. Людям не всегда хватает смелости заботиться.
В доме просторно и почти нет мебели, так что тут хватает места для инвалидных колясок. В интерьере нет никаких бьющихся предметов, благодаря чему любой ребенок, которого привозят к нам, может прыгать, размахивать руками и делать, что хочет, без опаски. В спальнях над каждой кроватью есть потолочный подъемник, он похож на кран-манипулятор в автоматах с игрушками, которым невозможно вытянуть приз. Обычно мы не возимся с подъемниками. Нам легче самим поднять детей с кровати и со стульев, с унитаза и из ванной. Конечно, теперь я жалею об этом, у нас будут болеть спины, а одна медсестра, с которой я работаю, в конечном итоге сама станет инвалидом и не сможет ходить или даже сидеть без боли. Есть много вещей, которые я бы настойчиво рекомендовала своим ученицам, и первым в списке было бы «используйте подъемник».
Кухня центра небольшая и функциональная: чай и кофе для персонала, родителей и опекунов, а также холодильник с энтеральным питанием, которое большинству детей заменяет обычную пищу. Мы их кормим через трубки прямо в желудок. Эти большие мешочки специфического продукта содержат все, что нужно человеку, включая витамины и питательные вещества. Но в них нет счастья. Мы готовим для тех, кто может есть, и придумываем разнообразные желе для девочки, которая не может глотать, но любит пробовать. Мы делаем столько ароматов, сколько можем, и она прикасается к ним языком, а затем улыбается. Ее улыбка озаряет комнату и может растопить даже самое черствое сердце. Я всегда ищу желе с необычным вкусом и однажды в испанском супермаркете, наткнувшись на желе из личи, чуть не закричала от восторга к большому недоумению своего попутчика. Я учусь радовать и радоваться. Если дети не могут есть, в качестве источника удовольствия я использую запахи. Приношу разные духи и свечи и описываю каждый запах, который они чувствуют в мельчайших подробностях, как будто это дегустация вин. Эта кокосовая ванильная свеча напоминает мне, как я впервые пила из ореха через соломинку, говорю я им. Кокосовая вода такая полезная, на вкус немного горьковатая, с нотками сладости. Ваниль – это запах мороженого с острова Мэн. Летом очередь за ним тянется по всей набережной, там стоит замок, пахнет морем и шумит прибой. Везде играют счастливые дети. Мы используем все, что можем, чтобы достучаться до тех, до кого трудно добраться. Я приношу ведерки с песком и опускаю в них ножки детей, чтобы они чувствовали песок на пальцах ног. Мы играем на разных инструментах и машем маленькими бубенчиками возле их ушей. Мы делаем Rice Krispies с детьми, даже с теми, кто не может есть, чтобы они узнали запах шоколада, звук и текстуру печенья. Уход за детьми с нарушениями способности к обучению требует творческого подхода и сенсорной игры. Это означает научиться мыслить по-новому. Это похоже на изучение нового языка.
 
– Кунал заказал столик в ресторане, – говорит Миа. – Мое любимое место, итальянская кухня. Но на самом деле я просто хочу посмотреть телевизор, заказать доставку еды и спать. Я так давно не спала. Мы забыли, что такое сон.
Миа и отец Лукаса Кунал впервые оставляют его здесь. Но неохотно. Трудно оставить любого ребенка, но оставить ребенка с дополнительными потребностями, который не может их даже выразить, должно быть, еще сложнее. Они живут, как и многие люди в городах, без близких родственников. До сих пор они неохотно пользовались услугами таких центров. Я вижу волнение на лице Мии, но усталость заметна еще отчетливей. Ее глаза окаймлены серыми синяками.
– Я понимаю. Почему ты не скажешь ему? Он, наверное, устал так же, как и ты.
– Это разобьет ему сердце. Первые выходные, которые мы проведем вдвоем с тех пор, как родился Лукас. Он такой романтик, знаете ли. Он сделал мне предложение в День матери, когда я была беременна. Встал на колено, но потом как бы покачнулся и упал.
Она смеется. Лукас не смеется. Но он слышит ее. Его глаза немного расширяются и выглядят как-то светлее. Она целует его руку, затем зевает.
– Извините. Я так устала.
Я думаю о своей подруге, у которой есть новорожденный ребенок, она не спит, полностью истощена и ждет шестимесячного рубежа, когда, надеюсь, ее сын будет спать всю ночь. Я вспоминаю другую подругу, которая беременна и зациклена на том, унаследует ли ребенок ее «тонкий нюх» или «музыкальный слух» ее мужа. «Мы уже отложили сбережения в фонд на университет. Или на год перерыва после школы. Или на залог за первую квартиру или машину. Удивительно, во сколько мне уже обходится эта малявка!»
Ожидания начинаются еще до нашего рождения. Меня сбивает с толку то, что люди всегда воображают, что у них будет здоровый ребенок, и не рассматривают никакой альтернативы. Мое мировоззрение изменилось. Каждый день я вижу семьи, вся жизнь которых пошла совсем по другому пути. Открыть бесчисленные возможности и создать условия для ребенка – это прекрасно. Но это может быть совсем не так, как вы себе представляете.
Миа говорит мне, что смотрела все обучающие программы, какие только могла, читала все книги по воспитанию детей, посещала все занятия для беременных. Она пила соки и избегала всех вредных вещей, в том числе алкоголя и непастеризованного сыра. Ела только органические овощи. Но все же чувствовала себя не в своей тарелке. И вот однажды утром она проснулась со схватками.